擔心出血 血友病患可以運動? 如何正常生活與社交?

林琮恩、林則澄

Q:發現孩子罹患血友病,一定要馬上用藥嗎?

A:台北馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹說,血友病患多在年幼時確診,成長過程中可能因為避免出血而不能劇烈活動,時常遭受異樣眼光。不論A型或B型血友病患,都建議盡早用藥,幫助正常生活與社交。

血友病患最主要的要症狀是出血,容易發生於經常受力之處,如關節,尤其下肢關節受力較大,膝蓋、腳踝都是容易出血的地方;但每位病友常見受傷的部位不盡相同,主要與活動習慣有關。例如,經常背負重物者,肩關節易出現異狀。

血友病確診時間早,許多病人在新生兒時期就被診斷,從學步開始就有可能發生膝蓋、腳踝腫脹出血情況,建議家長不要害怕用藥,及早治療能讓血友病童有正常的生活與社交。目前臨床上已有基因重組藥物或雙特異性單株抗體等不同治療選項,可由靜脈或皮下注射,減少受傷風險。

此外,不少病友分享,因活動受限,成長過程飽受歧視,難以交到朋友,呼籲學校應妥善說明,營造血友病童的友善環境。

治療分需求性、預防性

Q:血友病患如何制定自己的治療策略?

A:台灣雙和醫院小兒血液腫瘤科主任陳淑惠指出,血友病治療分為需求性治療與預防性治療。需求性治療是發現出血狀況或身體肌肉、關節腫、痛等現象,就趕緊補充足夠的凝血因子,避免長期出血造成身體更大的傷害;預防性治療是每周固定補充足夠的凝血因子,維持體內凝血因子濃度,還有活動前可接受單次的預防性注射。

常規性預防性治療可降低各年齡層的出血,相較於需求性治療,有更好的治療效果。建議重度病友病患(凝血因子活性約小於1%)一旦經診斷確定,應該遵照醫師建議,盡早開始預防性治療。

至於個人化醫療考慮的重點,包括年齡、體重、基因缺陷、出血頻繁程度、關節的狀況、個人平常從事的運動與工作,是否遵從醫師指示、藥物在體內代謝狀況、每個人設定的不同醫療的目標。病友可以根據這些重點,與醫師討論,找出最好的治療策略。

研究發現,同一個關節即使只有二至三次出血,都可能造成不可逆且退化性的結構改變。透過預防關節出血,輔以個人化與預防性治療,可以提升病友生活品質,讓病人與一般人一樣生活。

患者可改採皮下注射

Q:選擇長效型預防注射要注意什麼?

A:台灣彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師黃晟維指出,由於製劑的半衰期不同,過去A型血友病患者通常需每周注射一至三次,而B型血友病患者則需每周注射一至二次。隨著長效非凝血因子製劑的問世,患者可以改採皮下注射,其半衰期更長,A型血友病患者最久可達四周注射一次,大幅減少注射頻率。

長效非凝血因子製劑採用皮下注射,副作用相對較少,主要可能出現注射部位的輕微疼痛或紅腫。建議患者輪替注射部位,如左右大腿或手臂,以減少局部反應的風險。

值得注意的是,約20%至30%的A型血友病患者,在注射第八凝血因子後可能產生抗體。由於患者體內先天缺乏此凝血因子,外源性補充後,免疫系統可能將其視為外來物,進而產生抗體,類似於對病毒的免疫反應。一旦出現抗體,患者需採取其他治療方式進行管理。

跑步、游泳 都可以做

Q:血友病患治療之後,可以正常運動嗎?

A:台灣台東馬偕紀念醫院小兒科主任游昌憲指出,重度血友病患若能透過預防性投藥恢復濃度40%以上的凝血功能,除了高強度運動之外,其他運動幾乎都可以做,例如跑步、游泳等;若凝血因子濃度仍低於40%以下,則建議選擇走路、慢跑等較不會因此跌倒或受傷的運動。

至於輕度、中度血友病患,建議減少衝撞型運動,包括橄欖球、籃球、躲避球、棒球,避免因激烈運動而出血;若要接受重量訓練,也要遵照專業建議,以免關節過度活動,一旦發現身體關節或部位有腫脹現象,就要立即就醫。

醫師指出,血友病患除了高強度運動外,其他運動幾乎都可以做,例如跑步、游泳等;示意圖。(圖/123RF)

不過,血友病患應保持固定運動的習慣,千萬不可因此就不運動,尤其是兒童病友,運動對關節、骨骼生長非常重要,建議可嘗試慢跑、游泳等運動。

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