陪伴失智妻直到終點

妻從事保險業務，十幾年前有一天晚上，她去拜訪保險客戶，晚上九點半就離開客戶家，可是在客戶家附近找了半個小時都找不到車子。她只好再按客戶門鈴，請客戶送自己回家。第二天早上請管家陪妻去找車子，發現車子就停在客戶家旁邊的巷子裡。

不久後的一天，妻上班的保險公司經理打電話給我，要我找個時間到他們辦公室一趟，因為妻在辦公室的一些行為怪怪的。到了妻的辦公室，只看到妻的辦公桌堆滿了好幾落打印好的文件，原來妻把電郵裡的所有文件都打印出來。我問妻為何要這樣做。妻說，打印出來等有空時再看。保險公司的經理說，妻最近常常會忘記一些公司交代的事情，可能有健忘的狀況，建議我趕快找腦神經科醫生檢查一下。

於是我帶妻去看腦神經科醫師，醫師安排妻去照腦部斷層掃描（MRI），看到妻的腦部海馬區已經萎縮了三成，證實妻得了「阿茲海默症」（失智症）。我問腦神經科醫師妻還能活多久。醫師說 :「八至十二年，要看照顧的好壞和患者的身體情況。」醫生說阿茲海默症是無藥可醫的病症，而且是不可逆的，只能設法延緩腦部退化的速度。因此我開始與時間賽跑。今年已經是妻失智的第十六年。

初期

腦神經醫生說，旅行可以幫助患者延緩惡化的速度。因此在失智症初期階段，妻還能走路行動時，我辭掉工作帶著妻到處旅行。

在失智症的初期妻在外表上看不出生病的樣子，我帶妻去澳洲雪梨觀看跨年煙火，去中東住七星級酒店，還到德國柏林旅遊和拜訪哥德故居。但因為妻會失禁，常常需要上廁所，長時間搭車的路上旅行不很方便，後來發現帶妻搭乘郵輪可以換洗衣服，上廁所也方便，因此我盡量帶著妻去搭乘郵輪，讓妻能環遊世界。妻辛苦了一輩子，到了即將退休享受人生的階段，卻患了無藥可醫的失智症，我必須設法補償她。

在失智症初期的第二年到第六年，我帶妻搭乘了十八趟郵輪，包括加勒比海郵輪、美國東岸和西岸郵輪、南美洲郵輪、波羅的海郵輪、地中海郵輪……。一直到妻必須坐輪椅的時候，還帶上看護和管家一起搭乘一趟墨西哥郵輪，之後，妻就再也無法出門旅行了。

中期

到了失智症中期階段，妻突然失去語言能力，走路也需要攙扶或坐輪椅，出門旅行開始不方便，連搭乘郵輪也不行了。大約是妻失智第八年至第十二年，這個階段妻不但行動開始變得緩慢，吞嚥也開始發生困難，必須有人餵食，否則就不知道要吃東西，還需要幫她把食物都打成流體，她才能吞嚥，因為她已經忘了如何嚼食物。我一個人照顧妻開始有些吃力，就雇用了一位全職看護來幫忙照顧，看護住在家裡，負責照顧妻的生活起居，包括餵食和和上廁所、換尿褲，但我也要每天帶著妻在院子走路、曬太陽。 雖然妻已經不方便出門，但我仍然想方設法盡量帶她出門走走，每個星期都會帶妻到附近的圖書館園區或植物園走走。

在這一段時間，雖然妻無法用語言表達，但我依然會跟妻講話，跟她說一些日常生活遇到的事情，例如兒子怎麼樣，孫子怎麼樣。我如果要出門，我也會告訴她我要出門去做什麼。如果要去超級市場買菜，或是去拿藥，去好市多買家用品，我也盡量帶著她一起去，讓她還是有接觸外面世界的機會。因為妻從小就是天主教徒，每星期日上午天主教教堂的彌撒，我也盡量帶她前往。

妻雖然不會講話了，但仍然可以從她面部的表情來看她的反應，平常她臉部的表情是祥和平靜的，身體上有不舒服就會發出「啊——啊——」的聲音。如果高興了，會露出笑容，尤其是當兒子和孫子回來看她的時候，更是笑開了口。

後期

到了失智症後期， 已經需要長期臥床，因吞嚥和呼吸困難，更需要二十四小時的照顧，以免發生意外，因此需要有三班看護隨時在旁邊照料。日班從上午九時至下午五時，夜班看護從晚上九時至次日上午七時，除此之外的其他時間均由我自己照顧。對於今年已經七十六歲的我而言，這是一項非常不容易的工作，不但需要體力，還要負擔財務的壓力。

妻失智的第十二年，因膀胱發炎發高燒而緊急入院。住院十天中只打點滴沒有進食，喉嚨便退化到無法吞嚥食物。醫師建議從胃部打一個餵食管（G-tube），直接把營養奶灌進胃部。

第二年，正好碰到了新冠肺炎疫情蔓延，妻被夜班的看護傳染了新冠肺炎，被緊急送進醫院隔離治療，住院八天才康復。因為是住院隔離治療，不能探視，也不准看護前往陪伴，妻又沒有說話表達的能力，這一段住院期間真把我急如熱鍋上的螞蟻，只能靠打電話給隔離病房的護士，詢問妻的狀況。

妻正要出院的前一天晚上，夜班護士給妻打靜脈注射，可能是跑針，早班的護士發現妻的左手從手背到手臂都浮腫發爛，原來是注射液沒打入血管，都打入肌肉了，妻不得不繼續住院進行治療，在醫院住院五天才出院回家，並繼續在家治療，由醫院派護士到家裡協助，經過三個月的醫治，手背的傷才康復，但留下了難看的傷疤。妻無緣無故受到如此的傷痛，我卻無能為力，讓我非常心痛。

在妻失智第十五年，有一天上午她突然又發高燒，趕緊送妻進醫院急診。住院二天後出院，但回家後的第二天晚上卻突然口吐鮮血，緊急叫救護車送妻到醫院進行救治，才知道是胃出血，又在醫院住了八天。這一次的住院前後雖然只有十天，屁股的褥瘡卻相當嚴重，需要長期治療，家庭醫師安排護士每周到家裡來協助幫忙護理，前後長達五個月之久。

妻退化的程度越來越嚴重了。首先是去年感恩節，住在紐約的大兒子回來看她的時候，她的笑容沒有了，只睜著眼睛毫無表情地看著兒子。小兒子帶孫子回來看她時，也不像以前一樣會睜開眼睛看他們。

但我還是和以前一樣跟妻講話，跟她講一些家裡的情況。每天晚上在夜班看護來交接之前，我都會握著妻的手，或是摸摸妻的頭，幫妻跟天主祈禱，然後跟妻說晚上夜班看護會來照顧她，並輕聲跟她說 :「我明天早上再來陪妳，I love you，good night。」

兒子們看到我照顧媽媽非常辛苦，曾經建議我把妻送到療養院。我思考了很久，還是決定自己在家裡照顧妻，因為我自己參與照顧才能知道妻實際退化的狀況，而且還能天天在家裡看到妻，就像妻還是在我的生活中一樣。畢竟，陪伴才是夫妻之間最重要的關係。妻是我大學的學妹，我的初戀，是我唯一的配偶，也是我兩個兒子的母親，更是在我創業艱辛過程中的最大支柱。我不知道還需要照顧妻到什麼時候，也不知道自己能夠照顧她多久，只祈求天主垂憐，讓我盡最大的努力，陪伴她走過人生最後一段日子，直到終點。（寄自加州）