26歲湖南女罹漸凍症1年 容貌巨變、失語 向蔡磊求助

26歲湖南漸凍症女子靜雯發影片向與漸凍症鬥爭五年的蔡磊求助，靜雯表示，得病一年以來，容貌巨變、吞嚥困難，目前已經無法說話，她的視訊聲音為代錄，她已不知該如何堅持下去。

影音來源：YouTube

九派新聞報導，靜雯說：「被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還沒來得及反應就快被它擊垮，生病前的美好彷彿還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒鬥爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，已不知該如何向前堅持。」

報導指出，去年10月底#26歲漸凍症女生逐漸學會面對死亡#話題登上熱搜。當事人陳靜雯是湖南懷化人，因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤（約35公斤）。

陳靜雯稱，2023年年12月，一場甲流過後，她的手臂抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月被診斷了為「漸凍症」，病程的發展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

據報導，即將46歲的蔡磊已經與漸凍症鬥爭了五年，去年5月一次感冒把他送進加護病房，隨後他的身體機能斷崖式下降：聲音變高變細變模糊，妻子只能結合語境聽懂六成。

蔡磊如今已經無法獨立行走和站立，說話模糊不清，他曾在央視節目藉助AI技術完成一場演講， 「近兩年，漸凍症的攻克借力人工智慧，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智慧喉重新發出清晰的聲音，非常興奮。」

蔡磊為科研投入超過4000萬元（人民幣，下同，約546萬美元），其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍症患者中最多的兩個基因類型的救治被全面突破，10條藥物管線進入臨床試驗階段，成功的機率在越來越大。