世界OnAir／同病相憐 她拍下慢性萊姆病患隱形傷痛

2021年，攝影師呂佳桐在紐約上州露營時被蜱蟲叮咬後確診萊姆病，接受抗生素治療後病情好轉，但數月之後包括頭痛、極度疲勞、腦霧等症狀通通重新出現，讓她懷疑自己其實從未真正康復。

在美國，慢性萊姆病(chronic Lyme disease)並非一個得到如CDC等主流醫學機構認證的疾病，這導致接受治療後仍然受到慢性症狀影響的萊姆病患者求助無門，承受著巨大的經濟和社會壓力。在患病的過程中，呂佳桐逐漸深入了解到，原來在美國特別是東部，慢性萊姆病患者數量龐大。作為其中一員，本職又是攝影師，呂佳桐決定用鏡頭記錄這個群體的困境。自兩年前起，呂佳桐拍攝了二十多位認為自己患上了慢性萊姆病的民眾，她的作品集「無依之地(Nowhere Land)」獲得多個國際認可，也激發了「時代」周刊對慢性萊姆病做出了可以說是美國主流媒體第一篇對此疾病的深入報導——「長期受到忽視，慢性萊姆病終於等到了牠的時刻」。

據報導，每年大概有50萬美國人確診萊姆病，症狀嚴重的患者不僅會感到疲勞、頭痛、肌肉酸痛等，還會發展出關節炎、慢性疼痛、心悸、腦部發炎、神經系統問題等等。然而，接受治療後的患者，有至少10%會出現治療後萊姆病綜合症(PTLDS)，亦即受到持續疲倦、身體疼痛、認知障礙的困擾。由於缺乏確切診斷機制和治療方案，慢性萊姆病一直以來未受到主流醫學界的認可。然而，在新冠疫情之後，長新冠(Long Covid)這一慢性疾病的出現，讓公眾和醫學界重新思考他們對萊姆病患困境的固有判斷。

呂佳桐拍攝的第一個對象是自己的鄰居芭芭拉。在一次聊天中，芭芭拉透露自己也是慢性萊姆病患者，而且已經受其困擾幾十年。曾經是百老匯舞者，芭芭拉因為患病不得不放棄事業，且把終身積蓄花到治病上，如今65歲的她只好住在廉租房，由於行動不便，正在排隊申請入住長照機構。

在聊天過程中，芭芭拉向呂佳桐講述自己的家中一幅布滿蠕蟲的素描背後的故事——她生病之後眼睛因為長期發炎，看東西總是充滿漂浮物，她於是將自己的眼睛稱為「萊姆眼(Lyme eyes)」。在創作中，呂佳桐將芭芭拉眼睛的一張特寫，跟她的蠕蟲素描疊加在一起，這張作品讓芭芭拉感動落淚，也讓更多患者開始信任讓呂佳桐來記錄自己的故事。

兩年過程中，呂佳桐深入採訪了50多位慢性萊姆病患者，包括才20多歲，就被醫生告知要一輩子跟萊姆病共存的巴克；每天都要在家中輸液、輸液袋已經掛滿支架的希德；深受萊姆病復發影響，大多數時間只能臥病在床，已經在父母家閣樓住了兩年的詩萬妮......

在拍攝的過程中，同樣身為慢性萊姆病患者的呂佳桐也經歷了一段非常痛苦的時間，需要撐住被嚴重失眠和焦慮折磨的身體，繼續進行創作。目前，呂佳桐仍然每天需要通過打針和吃保健品調理身體，持續抵禦慢性萊姆病給自己帶來的影響。

上文提到的芭芭拉，在時代周刊的專題報導問世後，將其作為補充資料提交給長照機構，竟終於得到了一個床位，激動跟呂佳桐報喜。呂佳桐表示，很高興自己的作品能切實幫助到芭芭拉。此外，「無依之地」得到的積極反響，為她自己的生活也點燃了一把火苗，「這給我帶來了很大的力量，我有了使命感，覺得自己的生命還很有價值。」

目前，呂佳桐仍然在繼續「無依之地」的創作，希望探索慢性萊姆病在華裔社區的影響。如果您也受到慢性萊姆病的困擾，且願意參與呂佳桐「無依之地」的拍攝項目，可以通過郵箱 [email protected] 或Instagram @jiatonglu_ 聯繫她。