53歲罹患巴金森覺得人生完了 她靠這些事與病共處15年

今年68歲的麗玉姐，走路稍微緩慢、身體向前微傾，外表看起來只是一般的老化症狀，其實她已經與「巴金森氏症」共處15年了。經規律服藥、規律運動習慣，尤其是參加太極拳、瑜伽、歌唱班、職能治療，生活能力維持得很好。她許下願望：要和先生一起到處旅行，用雙腳去體驗世界。

麗玉姐說，53歲那年，某日跟平常一樣開車上班，卻發現手臂卡卡無法轉方向盤，看了家醫科後不見好轉，後來轉到神經內科，被宣布罹患巴金森氏症。那時感到眼前一片黑，像是掉到灰暗的幽谷，產生自卑心理，體重從58公斤狂降到45公斤，擔心日後伴隨而來的身體僵硬、動作遲緩、精神症狀。

台灣巴金森之友協會理事長、台大醫院巴金森症暨動作障礙中心主任吳瑞美說，巴金森氏症是一種慢性腦部功能退化疾病，主因是多巴胺分泌功能逐漸失調，因而損害中樞神經、動作技能、語言能力以及其他功能。早期最明顯的症狀為顫抖、臉部僵硬、行動緩慢、常常跌倒等，每個人的臨床表現不盡相同，容易被忽視。

吳瑞美指出，巴金森氏症不會痊癒，最後還可能失能。她強調，巴金森氏症並非無藥可醫的絕症，只要規律服藥、執行運動計畫，把病情控制住就能與疾病共存。而漫長的治療過程，病友難免會有厭倦、憂鬱的情緒，應與醫師討論調整藥物情況。

「患者一聽到要吃藥，就開始害怕副作用。」吳瑞美表示，巴金森氏症的治療主要依靠多巴胺類藥物，其治療成功的關鍵在於劑量足夠，特別是左旋多巴胺類藥物需維持血液中有效成分的濃度。隨著藥物研發技術進步，緩釋型左多巴胺藥物延長了血液中藥物濃度，降低患者狀況波動頻率。

台灣認知功能促進協會理事長、亞東醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興表示，巴金森氏症早期症狀可能只會出現手部靜止時發抖、單側手腳行動遲緩、行動稍微僵硬等，某些患者會伴隨半夜夢中手腳踢動、大喊大叫，甚至會把另外一半踢下床的情形，這就是一般所說的「快速動眼期睡眠行為障礙」。

甄瑞興說，疾病的中後期會出現「來電-斷電」（On-Off）的藥物反應，現在國內已經有更理想的藥物可經由動作障礙專家來調整使用，改善病人生活品質。他提醒，有半數以上的患者在罹病6至10年後可能會伴隨失智的症狀出現，家屬必須及早要學習照顧技巧，幫助延緩病情惡化。

隨著國內人口老化，每年新增2000多名巴金森氏症患者，目前總數逼近8萬人。響應4月11日「世界巴金森日」，台大醫院「巴金森症暨動作障礙中心」與「台灣巴金森之友協會」舉辦家屬關懷活動。近百名病友在家屬陪同下走出戶外，在新北市銀色知悠生蒙特梭利中心、台北市私立敬智學苑內湖社區長照機構的志工協助下，挑戰趣味尋寶遊戲，積極面對疾病挑戰。