夜裡玩魷魚遊戲?6旬翁尿急 卻因這病變「木頭人」尿褲子

夜間尿急,60多歲張先生起床後急忙走向浴室。然而,他僅行走幾步便如同被釘住一般無法移動,狀似「一二三木頭人」,隨後褲襠潮濕,尿液已不受控制地排出。台大醫學院神經科教授吳瑞美表示,中晚期巴金森症患者經常在夜間因藥量不足而失去活動能力,嚴重影響生活品質。
隨著台灣人口老化,每年新增2000多名巴金森氏症患者,目前總數逼近8萬人。4月11日是「世界巴金森日」,台大醫院「巴金森症暨動作障礙中心」與「台灣巴金森之友協會」於4月13日舉辦「身腦並行.協力尋寶趣-世界巴金森日活動」。近百名病友在家屬陪同下參加尋寶遊戲、趣味運動及合唱表演,分享訓練成果,藉此鼓勵更多患者走出戶外,積極面對疾病挑戰。
台灣巴金森之友協會理事長、台大醫院巴金森症暨動作障礙中心主任吳瑞美指出,巴金森症是一種腦部退化性疾病。患者腦部黑質中的多巴胺神經細胞提前老化,數目減少,導致多巴胺分泌不足,影響腦部神經系統的傳遞及動作協調。
至於早期症狀,吳瑞美表示,單側肢體顫抖、關節僵硬、動作變慢、姿態前傾、步伐變小以及面部表情僵硬、講話小聲、字跡變小、平衡變差和關節痠疼等,若出現2至3個徵兆,應立即就醫檢查。
台灣認知功能促進協會理事長及亞東醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興表示,早期巴金森症症症狀可能只會出現手部靜止時發抖、單側手腳行動遲緩、行動稍微僵硬等,部分病人伴隨半夜夢中手腳踢動、大喊大叫,甚至會把另外一半踢下床的情形,這就是一般所說的快速動眼期睡眠行為障礙。
到了中後期,許多患者出現「來電--斷電」(On-Off)藥物反應,國內已有更理想的藥物可經由動作障礙專家來調整使用,以改善病人生活品質。
巴金森症的治療主要依靠多巴胺類藥物,如左多巴胺(Levodopa)、多巴胺接受體促效劑(dopamine agonists)、COMT抑制劑(COMT inhibitors)、單胺氧化酵素抑制劑(MAO-B inhibitors)等。
吳瑞美表示,多年藥物治療後,患者普遍面臨藥效減弱的瓶頸。藥量足夠時行動自如,但藥效消退後,較嚴重的患者如同電池沒電,出現全身僵住、動作遲緩、反應變差、寸步難行等「斷電」現象,導致跌倒和傷害。
早期和中期的巴金森症患者仍可繼續工作,但若忘記按時用餐和服藥,藥物濃度偏低也可能出現「斷電」現象。吳瑞美指出,傍晚時段為患者「斷電」高峰,甚至有個案在下班後走路或搭捷運時突然無法行動,險象環生。另一高峰則是凌晨,如張先生半夜如廁時「斷電」,釘在原地而尿失禁。
藥物治療成功的關鍵在於劑量足夠,特別是左旋多巴胺類藥物需維持血液中有效成分的濃度。隨著藥物研發技術進步,緩釋型左多巴胺藥物延長了血液中藥物濃度,降低患者狀況波動頻率。但目前健保給付標準嚴格,一天僅能開立四顆藥物,而實際用藥應在六至八顆,因此調藥困難,患者仍處於「斷電」危機。
較嚴重的患者需要深腦刺激手術,透過置放電極刺激大腦運動迴路,改善藥效波動,減少「斷電」現象。不過,許多患者仍害怕侵入性手術或不符合手術適應症。近期有新的微創外科技術,如神波刀或稱作醫薩刀,利用高能量超音波聚焦燒灼特定神經核組織,迅速產生療效,顫抖消失,患者恢復正常社交和工作能力,減少家人負擔。遺憾的是目前健保尚未給付該治療費用,高額自費使多數患者無法享受這項創新技術。
吳瑞美鼓勵病友走出戶外,身腦並行,力抗疾病,她更期待健保能盡快放寬巴金森症藥物給付標準,以及補助神波刀治療費用,使醫師有更多工具協助病友恢復運動功能,減少斷電和顫抖人生。
甄瑞興提醒,半數以上的巴金森症病人罹病6-10年後伴隨失智症狀,照顧上更顯艱難,家屬應及早學習照顧技能,並尋求長照及社福單位支援,以提高生活品質。

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