治癒加州╱愛不褪色 華翁守護失智妻16年
東芬蘭大學的研究指出,每三名為阿茲海默症患者提供照護的家庭成員中,就有一人長期受抑鬱症狀影響。南加亞凱迪亞市華人吳宗錦是個例外。照顧妻子吳祝愛娟(Alice)逾16年,並未讓他陷入負面情緒,反而加深了他對連結和陪伴理解;儘管這段旅程充滿挑戰。
吳宗錦與本報的訪談在晚上9點後,這是他唯一的空檔時間。76歲的吳宗錦每天從早上7點忙到晚上9點,他笑言:「感覺自己從來沒有退休過」。
雇3名護工24小時照料 積蓄將耗盡
75歲的吳祝愛娟,是美國近700萬名阿茲海默症患者之一。她的病情如今已至最後階段,需要24小時細緻的照護,單靠一個人根本無法應付。吳宗錦雇了三名護工,分早、中、晚班工作,高昂的照護費用幾乎耗盡了他們的儲蓄和退休金。
阿茲海默症協會的報告指出,在阿茲海默症的晚期,當大腦中負責運動控制、協調和認知功能的區域受到損害時,患者可能會喪失基本的活動能力,例如吞嚥或翻身。運動功能的喪失會增加患者面臨血栓、皮膚感染和敗血症等身體併發症的風險。
「每隔1.5到2個小時需要翻身以此,同時還要拍背、按摩,讓身體的血液可以循環。」吳宗錦說,由於吳祝愛娟無法吞嚥,如果口腔中積聚的唾液過多,就可能堵塞喉嚨導致窒息,需要隨時清理。「一刻也不能放鬆」。
除了滿足吳祝愛娟的基本照護需求,吳宗錦每天還要帶去院子裡曬太陽、呼吸新鮮空氣;每天通過胃管(G Tube)餵兩三次蔓越莓汁,以減少膀胱感染風險;每月安排兩次按摩療程促進血液循環。
在吳宗錦的悉心照顧下,吳祝愛娟雖常年臥病在床,無法行動也不能說話,但身體狀況卻很好,看上去也比實際年齡年輕很多——只不過滿頭銀髮而已。
文化和情感是亞裔照護者最大動力
「我現在最擔心的問題,就是我比她先走。」吳宗錦說,他想盡最大努力,陪伴Alice走完人生最後一段。所以最近幾年,他開始用心鍛煉身體,每晚9點到睡前的這段空閒時間裡,騎運動腳踏車、做引體向上、慢跑....而由於多年側身攙扶吳祝愛娟下樓,吳宗錦患有嚴重的脊柱側彎,外出需依靠拐杖行走。
2022年發布的一項對加州灣區亞裔失智症照護者的研究顯示,亞裔群體比一般人口更有可能成為家庭照護者,主要原因在於孝道、愛或家庭責任感,這些文化和情感因素成為他們承擔照護重擔的動力來源。
數千個家庭受此影響。阿茲海默症協會的數據顯示,從2000年到2018年,從2000年到2018年,亞裔人口中因阿茲海默症死亡的人數增幅最大,達746%。
「兒子們擔心我太辛苦,提議將Alice送去照護機構,但我不願意。」吳宗錦說,陪伴讓生命變得更有意義。自己照顧妻子,還能有一種陪伴的感覺,起碼人在身邊,隨時可以見到她,若有緊急情況也能第一時間處理。
支持吳宗錦堅守這份責任的,還有他對婚姻的信念。「中國人比較傳統,而我又是傳統中的傳統。我認為夫妻應該分享一切,包括生命和人生體驗。」
「她認不出兒子 但她一直都認得我」
去年感恩節,吳宗錦注意到,吳祝愛娟Alice已經不認得兒子了。「雖然她失智多年,但以前每次兒子們回來看我們,她都會笑,但去年見到兒子時,她臉上已經沒有高興的表情了。」
「但她一直都認得我」,吳宗錦說。他的堅定來自於:每天早上7點,當他走進Alice的房間來接夜班護工的班時,Alice就會從之前哼吟不安的狀態中平靜下來。「只要聽到我的聲音,馬上就安靜下來了,護工可以作證!」
「我們之間的牽掛和連結還在,我很珍惜這種感覺。我知道,只有我在身邊,她才會安心。」吳宗錦說。
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