曾嘲笑小耳症父親 兒走461公里道歉
![22歲徐士哲(左)13年前公開譏笑罹患小耳症父親,他與女友陳君瑜(右)花26天徒步走400多公里,對當時年幼無知表達歉意。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)](https://pgw.worldjournal.com/gw/photo.php?u=https://uc.udn.com.tw/photo/wj/realtime/2024/08/07/30220877.jpg&x=0&y=0&sw=0&sh=0&sl=W&fw=800&exp=3600&q=75)
徐士哲九歲時,罹患小耳症父親徐仲明出席小學運動會,他指著爸爸重建後的左耳,嘻笑地說「你們看,我爸只有一隻耳朵。」事過13年了,徐士哲仍心懷愧疚,懷著「多一個人認識顱顏病症,就能減少一次的不友善狀況發生」想法,偕同女友以徒步半島行程向老爸道歉,26天步行461公里。
小耳症是第二常見先天性顱顏疾病,盛行率為五、六千分之一,全台平均每年誕生30至40位小耳症新生兒。單純小耳症影響範圍是耳朵缺損,包括外耳缺陷、內耳耳道狹窄或缺少耳道。另有較複雜半邊小臉症,影響範圍包括耳朵、下顎骨及顱骨異常。
「台灣醫療技術成熟,經治療後,顱顏病童外觀跟一般孩子一樣可愛。」羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說,小耳症可透過配戴助聽器、耳道重建手術來改善聽力問題,外耳重建手術則可改善外觀問題,減少異樣眼光和生活不便,為患者建立自信心;多年來,基金會提供弱勢家庭經濟補助,舉辦父母團體、兒童夏令營等活動,幫助顱顏孩童順利成長。
今年51歲徐仲明為小耳症患者,六歲時接受顱顏基金會創辦人羅慧夫外耳重建手術,受限於當時技術,外觀仍有些異狀。他參加兒子徐士哲小學二年級運動會時,被年僅九歲兒子譏笑,當場並未動怒,回家後告訴孩子,自己罹患先天顱顏缺陷,除非患者主動願意分享,否則旁人用幽默方式介紹,對顱顏患者是二度傷害。
此事讓徐士哲迄今心懷愧疚,為了讓更多民眾了解先天顱顏缺陷,他在7月初與女友兩人從台北出發,身上披著宣導紙板,步行至屏東,藉此向父親表達歉意,原諒他年幼時無知舉動。
徐士哲說,路途中歷經大風大雨,中暑、曬傷脫皮、腳底起水泡,但兩人堅持走下去。過程中曾遇到民眾送飲料,大喊「加油」,還有大卡車司機特地停車,捐款2000元。最令人印象深刻的是,一位阿姨聽到他講述這次徒步之旅源由時,紅著眼眶與兩人相擁,感謝他們以行動宣導顱顏疾病。
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