異位性皮膚炎患者 睡覺抓髮竟「直接扯下皮膚」
異位性皮膚炎是一種自體免疫疾病,並無可根治的方法,因皮膚紅腫潰爛的外觀,許多患者自幼即飽受異樣眼光,今年世界異位性皮膚炎日,以「真實無濾鏡」為主題,鼓勵患者接受常規醫療,控制疾病狀況,以達到減少復發的目標。
異性皮膚炎病患周小姐說,異位性皮膚炎發作時,「就像螞蟻從骨髓鑽出來」,痛苦難奈;自己曾經想要留長頭髮,卻因夜晚睡覺時搔癢,頭髮黏在皮膚上,拿下頭髮時連皮膚都扯了下來,導致她只敢留短髮,不敢再留長髮,至今仍以短髮示人。
周小姐說,罹患異位性皮膚炎曾讓自己非常絕望,甚至有過一了百了的負面念頭,高中時甚至有人看到自己身上病灶時說,「妳永遠不會好,沒有人會愛妳、喜歡妳」,讓她不知如何面對。
接受的生物製劑針劑治療後,周小姐病況好轉。她表示,治療後皮膚病灶改善,過去不敢游泳,現在已經可以去衝浪,也不需要擔心吃甲殼類海鮮引起過敏,第一次吃到蝦、蟹,「味道簡直太美味」,接受治療不僅給了自己完好的皮膚,「還讓我有面對人生的勇氣。」
從事數位印刷工作的何先生則表示,因皮膚搔癢、發炎,全身80%體表面積都在發言,每天搔癢難奈,無法好好睡覺,工作容易分心,且時常需要補眠,自己曾歷經好轉就停藥,發作再用藥的時期,去年使用口服小分子標靶藥物後,疾病終於獲得改善,「終於不用在上班的時候補眠,還主動向公司申請加班。」
異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚科主治醫師朱家瑜說,臨床上經常遇到病友因為對疾病絕望,認為既然不能治癒,就發作了再來看醫師、吃藥就好,導致疾病反覆發作,影響生活品質,但只要穩定用藥,即使是中重度異位性皮膚炎患者,使用口服、針劑藥物,病況均能獲得改善,不過口服藥物有少數肝腎副作用發生,患者必須定期回診抽血監測,針劑藥物則會導致結膜炎、臉部紅腫等副作用。
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