翩飛蝴蝶斑

「慢性病是你自我認同的一部分」，或許所有疾病皆是人生必經過程，病是漫漫長路，藥劑鋪出前途。考驗人的意志和體能，看人如何重新定義、呼喚幸福！」(《慢性病心靈處方箋》)

生命彎轉有時突然、有時則經長期演變、慢慢發生……

關節持續疼痛，骨科、復健皆無療效，只好轉換醫院做進一步檢驗。深夜的醫療大樓好是空曠，一管管血液自體內抽出驗血站隨即關閉，人潮已退，四圍沉寂，如末班車駛過的車站。抽完血忘了按壓，血自前臂滲流到手腕，趕忙找人協助，欲奔下樓卻遇著上樓的電扶梯，階梯如浪逆襲，讓人一時慌亂了腳步。

回家等候報告，心情繫於雲上，好不容易熬到回診那天。免疫風濕科前擠滿患者，文明越進展人體越脆弱，那樣多人自體防護機能亮出紅燈，各自承受莫名的苦難！候診螢幕調動著桃紅色序號，憂懼於周遭隱隱現現！

權威醫師自電腦點出檢驗報告，研究一會兒後說道：「妳可能患有紅斑性狼瘡。」

紅斑性狼瘡？我皺起眉頭，不知此疾多嚴重。

醫師接著說：「沒關係，我們開始用藥。」

生命裡突然闖進怪客，卻不知為何方神聖。

回程趕忙點開手機打上關鍵字，一頁頁讓人驚心的敘述出現眼前：

紅斑性狼瘡是種因免疫系統錯亂，誤判自體細胞為入侵物而進行攻擊，導致全身發炎的疾病……

為何罹患這病？腦中一片空白，只見小舟受急流衝擊，卯足氣力拚命划動仍無法改變去向！身體隱然成為戰場，崩壞正在發生。回到家連忙躺下，讓腫脹的肢體乘坐舟上，夜氛流動，痛與傷，沮喪和迷惘浮在水面……天邊無星，漆黑中似見霧氣自漣漪當中生出，飛螢銜露逆飛，記憶微光於眼前畫出明暗曲線──病源何時潛藏體內？曾以何種形式喻示它的存在？

疲憊的意識忍不住回想所有可能病灶──幾時開始對光過敏，生長南台灣，炎炎夏日哪天不吸飽陽光，黝黑肌膚不曾喊疼。之後陽光曬少，身體偶爾出現紅斑，時如點狀時如銅板或相連如鏈，引來陣陣搔癢與疑猜。蝦蟹鹹蛋芹菜和豆腐、床單枕頭甚至暫棲茶几上的塵埃皆被懷疑是禍源。猶記大二暑假返校帶營隊，活動未半，脖子至胸前整片紅疹猖獗浮出，原因不明，只見綠蔭當中垂掛著一條條毛毛蟲，當下認定是蝶的幼蟲讓我過敏，從此避行樹下，遠離蜂蝶及一切看似毛蟲的生物。

此疾年年復發，天候轉熱渾身便不對勁，清明至端午前後，驟雨陽光幾次交接，匿藏體內的精靈便自後背或臀部鑽出，於我身上灼出一道道傷疤。常於初夏一趟北行南返路上、或當饞食幾顆荔枝之後，靈異鐘聲便就敲響。蟬噪林間，隨著芒果熟成鳳凰花紅豔，暑氣總吹起我一個又一個搔癢的夏天！自知體內帶有癢的因子，於陽光下轉紅，月出時變暗，如曠野焚起一起起灰煙，諭示狼的出沒，亦像荊棘負載肩上，扛起卸下，刺入拔出都疼。

指尖持續滑動，與紅斑性狼瘡相關的資料一筆筆自手機屏幕跳出，疲累目光繼續往下讀：

紅斑性狼瘡名稱源自英文Systemic Lupus Erythematosus。Lupus指狼，1851年因有醫師認為病人臉上的紅斑是被狼咬而命名。

蝴蝶狀紅斑因狼之傳說更顯詭異，天熱時看似紅豔的雙頰，竟是異常體質發出的警訊！

狼瘡病症複雜多變如狡猾魔術師，戰神手指之處即刻淪為戰場。皮膚科醫師多以蕁麻疹視之、因其反覆發生如風，中醫稱為風疹、復因隱沒迅速也稱「癮疹」。清代《醫宋金鑑、外科心法》稱之為「鬼飯疙瘩」，認為病患是因汗出受風或露臥乘涼造成。啊，風霜雨露皆成肇因，呼吸躺臥皆有發病可能。

腹前背後或雙腿內側，一團團堆累整片，沐浴時水柱沖下，奇癢便自紅腫處竄出。身體有恙，一切皆成禁忌。鴨鵝茄子筍和南瓜，花生咖啡巧克力……與美味的關係須得重整。

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類固醇、奎寧、免疫抑制及消炎止痛劑按時服用，臉變渾圓腰身加粗，病情卻未明顯改善。紅斑性狼瘡與類風濕性關節炎初期症狀類似，兩惡結伴做亂栽贓對方，不知兇手是誰。醫師初判我可能同時患有這兩種疾病。兩種相似病症似兩張難解籤文，神靈不願明示，只能慢慢解讀確認。先是關節疼痛發炎，一場敵我不分的混戰，造成全身到處是傷。膝後緊繃，直彎明顯灼熱，手指每節皆痛，肌腱韌帶也都遭殃！

生命旅程突然移往特別車廂，不禁好奇同車者有誰、他們如何應對與感受？杏林子一生受類風濕性關節炎之苦，曾述自己天天面對各類疼痛、雷諾瓦罹病仍然繼續作畫，堅持「痛苦會過去，美會留下」信念。疼是警訊，引導人與身體進行對話。仙人掌因乾旱而堅忍，伸出利刺以禦外侵，最美的花總生於極端嚴酷處。每處疼痛皆藏密碼，提供契機助人堅強心志！

服用劑量被迫增加，日子於病痛與藥劑拉鋸中渡過。夜裡睡與醒頻頻協商，求於側臥半躺間暫時棲身。好不容易熬至清晨，迎接我的仍然是痛。腿連膝至肋骨皆等我檢視最新狀況，腳能移動便試著彎曲膝蓋，暗自估量痠疼指數。牙刷你好嗎？雙手捧得起水否？蹲坐能否順利站起？階梯你好，腫脹的腳踝於其間慎重巡禮，越是痛苦為難，舉跨一步越具深重意義。踩一步停一會，之前匆忙而今緩慢，生活步調轉成慢動作，於是將細節看得更清楚。庭前的花兒早安，陽光濕度是否剛好？缸裡魚兒，你受傷的尾鰭可能順利擺動？日子說不上太壞！吃藥睡覺和走路，日子剩下這幾件要事！水腫、腸胃不適、耳鳴、視力異常……病毒與解藥於體內激烈攻防。

入夜，高樓的窗每扇擁有幾顆星？一隻鳥兒匆匆飛過，於方格間留下飛行痕跡。之前以為雛菊不會怒放只會微張，卻於鄰居盆裡見著燦爛開放，於是將北向植栽拿到戶外，期盼它變強壯！秋天是怡人季節，我該好享受。魚兒排列缸前，以其身姿彩色宴饗我，鳥兒於不遠處鳴囀，何其欣悅自己還能聆賞這一切。不惑、知命、耳順……，年歲加予人的不只衰老病痛，還有聰慧與悟性。

肌肉鬆弛少些疼痛，便能將日常事務緊握些，經風雨試煉，對陰晴將有不同感受。太陽按例巡行，晾出的衣衫吸飽陽光，於架上婆娑起舞。時間如水珠浮出旋即墜落，樹枝伸手似想要抓住什麼……。

紅斑性狼瘡病症多變，每人情況輕重不一，從毛髮脫落、肌肉痠痛、心膜發炎至精神異常……撲克裡暗藏著鬼牌，不知接下來將翻出哪張？前路潛藏更尖銳荊棘，閉眼見著魑魅張牙舞爪，兩眼張開又似平靜。小舟持續漂流，據說前方多激流與漩渦。

漫漫前路，風蝕岩壁，一起起沙丘對應新月，苦難讓人將命運聽看得更清楚！天天對著自己點名──眼耳口鼻心、肺、喉嚨膝蓋、還有全身大小關節……你們都還好嗎？還好便於月曆上貼個笑臉，記錄天候般寫下身體狀況，時將寫滿病症與憂懼的紙張塞回抽屜，勿讓它露出。

類固醇加加減減，始終無法自藥單裡去除。一次次將那黃色藥丸置入切割器，中線對正含刀蓋子往下壓，手勁剛好切割越來越準確，心底竟有莫名成就感。吃藥成為生活重要儀式，頻和活躍抗體協商，求它理性平靜！

六月，鳳凰花又開滿樹，橘紅色蝴蝶斑棲停我臉龐兩側，一開一闔，款款舞動，沾點眼藥膏嫻熟地輕輕擦拭，明知無效還是行禮如儀！

藥物時加時減，這病可有盡頭？

目前還好，不是嗎？

抽血、就醫，醫學中心雙向手扶梯持續湧動，熟悉去來，日子如常前進……