少年攀「非洲屋脊」 為罕病姊加油

華府16歲少年雷諾德斯(Hudson Reynolds)14日起行攀登有「非洲屋脊」之稱的吉力馬札羅山(Mount Kilimanjaro)，他的這項極限挑戰是為患有罕見疾病的姐姐提雅·皮扎里(Tia Piziali)加油打氣，同時募款推動該疾病的研究。

提雅今年20歲，她剛出生兩天就確診罕見的苯丙酮尿症(phenylketonuria, PKU)，目前僅有幾千人患此病，此病會阻礙身體消化蛋白質，因此提雅每天必須嚴格將蛋白質攝取控制在六克以內，「一碗義大利麵的蛋白質含量約為12克，因此我基本每天只能吃蔬菜、水果。」

在提雅17歲時，一種新藥物幫助控制她的疾病，但她仍不能像一般人一樣嘗試各種食物，「過量的蛋白質會損傷大腦，造成嚴重的偏頭痛、頭暈，可能癲癇發作，也可能出現多動症症狀等，影響智力和記憶力」，所幸這一切都沒有在她身上發生。

由於這種疾病非常罕見，醫藥界的研究並不完全，因此雷諾德斯決定貢獻己力，「姐姐無法像我們一樣享受感恩節、聖誕節，甚至不能過生日，她在學校也因此被欺凌，生活非常艱苦」，他決定挑戰吉力馬扎羅山，用行動支持提雅。

雷德諾斯為此訓練了數月，冬天負重在跑步機上行走數小時，夏天到美國各地徒步，包括到科羅拉多州在空氣稀薄的地方登山；母親艾莉森(Alison Reynolds)對兒子的挑戰非常緊張，「雖然他曾七次登上1萬多呎的高山，但2萬呎的挑戰並非易事。」

艾莉森也曾親自通過挑戰來為女兒募款，包括越野滑雪穿越挪威，挪威是首先發現此疾病的國家，她堅信未來數十年將有藥物或技術能治癒這種疾病。

提雅對弟弟的所作所為非常感激，也深受感動，「他說他征服吉利馬札羅山所需要的毅力和勇氣，就像我每天與PKU抗爭所需要的精神一樣。我告訴他我永遠不能像他一樣征服大山，但他也鼓勵我，說他也無法想像如何面對PKU」，這讓姐弟倆的感情更深厚，也給雷德諾斯更多勇氣踏上征途。

雷德諾斯也向許多登山愛好者討教，「山頂溫度僅有華氏3度，必須做好禦寒準備，還要準備大量藥物，避免高原反應」，由於行程漫長，登頂的那天預計要凌晨出發，其他日子可能也要半夜三點起床。

雷德諾斯14日出發，登山預計六天，下山預計兩天，他此行目標募款20萬元(https://shorturl.at/vwLSY)，推動PKU的研究，目前已達成一半。

「很欣慰看到姐弟倆感情這麼好，雷德諾斯如此關心提雅，而她的疾病也鼓勵弟弟養成堅韌刻苦的性格，我們都很清楚她在過程中的掙扎，但很高興他們都把這段艱辛的日子內化」，艾莉森期待雷德諾斯平安歸來，也盼望他這次挑戰能鼓勵、安慰到同樣在病痛中的人們。