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陳慧明:FCSN服務灣區27年 逾1500家庭受惠

「華人特殊兒童之友」創始人吳才偉、喬立、莊苓美、陳慧明、王彥邦、胡立民。(受訪者提供)
「華人特殊兒童之友」創始人吳才偉、喬立、莊苓美、陳慧明、王彥邦、胡立民。(受訪者提供)

陳慧明是「華人特殊兒童之友(FCSN)」的聯合創辦人和副總裁。說起創立這個非營利組織的初衷,她依然難掩激動的心情;30多年前,陳慧明是一名工程師,丈夫王彥邦是一名醫師,當時三歲的兒子被診斷患有自閉症,確診之後,陳慧明選擇辭職照顧孩子。

30年前,很少有人知道該怎樣去養育一個自閉症兒童。陳慧明和王彥邦從洛杉磯加大(UCLA)請來行為治療專家幫助孩子。可是心靈的痛苦依然難以平復。好在孩子的特教老師把她介紹給其他有特殊兒童的家庭。大家互相支持,共同創辦了「華人特殊兒童之友」組織。從最初的10個家庭開始,發展到現在已經服務灣區1500多個家庭。

過去30年有特殊需求的孩子、尤其自閉症兒童成倍增加。今年聯邦疾病控制中心(CDC)發布的數據顯示,目前每36個孩子中就有一個有自閉症。30年前陳慧明的孩子被診斷時,只是1500分之一。

陳慧明說,對於特殊家庭來說,「每個人自己去找路走是很辛苦的,而且很孤單。」她回憶當時1500分之一的概率讓自己覺得中了大獎,不過是個不好的獎。會問「為什麼會選到我的家庭?」覺得很孤單、看不到希望。所以大家走在一起分享經驗很重要,要哭也有人分擔。

陳慧明說,自己很幸運,爸爸媽媽和公公婆婆都非常開明,對她說︰「有這樣的孩子,就大家一起養嘛。」可是也聽到很多家庭會指責媽媽說:「你不會教孩子,孩子才變成這樣!」很多家庭都逃避現實,連自己最親的人都不敢說。她甚至知道有好幾個抱著孩子去自殺的例子。

華人家庭講求「家醜不可外揚」。覺得生下有特殊需求的兒童是很丟臉的。尤其矽谷的精英文化讓父母更難接受孩子有特殊需求的事實。大家樂於與人分享孩子的成就,卻羞於和至親坦白孩子的特殊狀況。

「華人特殊兒童之友」讓有特殊需求孩子的家庭走到一起,共同分享養育孩子的快樂與苦痛。「這是維持父母心靈健康最重要的一環,」陳慧明說,「父母一定要狀態好,孩子才會好。如果父母沉浸在悲傷中,怎麼能幫助到孩子呢?」

陳慧明說,在「華人特殊兒童之友」幫助下長大的孩子,也許依然不能和正常的孩子進行比較,「可是他們活得快樂、健康,覺得自己是一個有用的人,而不是一個拖累全家的廢物。」FCSN有各種項目幫助特殊兒童發展自己的潛力和才藝,經常演出,受到主流社會的認可。甚至有孩子參加卡內基音樂廳舉辦的精英比賽獲得第二名的例子。

「華人特殊兒童之友」提供的第一項服務就是「家長支持(Parent Support)」。因爲對於特殊兒童來說最重要的就是父母首先不能失去希望。然後就是「兒童支持(Children Support)」項目。針對學齡兒童,有「融合遊戲小組」、「社交技能」、「課後班」、「音樂班」、「樂高」、「體育運動」等豐富內容。

「華人特殊兒童之友」為特殊需求兒童提供多種活動項目。(受訪者提供)
「華人特殊兒童之友」為特殊需求兒童提供多種活動項目。(受訪者提供)

對於已經成年的特殊孩子還有「成人日間項目(Adult Day Program)」、「就業項目(Employment Program)」、「生活支持項目(Supported Living Program)」等。

雖然資金來源主要為政府資助,但因數額有限,「華人特殊兒童之友」仍需通過各類籌款及收取一定基本費用,來保持收支平衡。雖然盡力招聘,但微薄的薪水在招聘優秀的雙語特教老師方面,依然常常捉襟見肘。所以在專職老師之外,亦有引入中學生義工的幫忙。

服務特殊兒童家庭近30年,陳慧明希望在候補名單上的家庭能夠理解,「華人特殊兒童之友」已經在盡最大努力幫助大家。即使目前孩子還無法馬上進入項目,「家長支持」項目永遠對更多的家長開放。

目前「華人特殊兒童之友」大約有55-60%的華裔家庭,25%是其他亞裔家庭(包括韓裔、日裔、印度裔、菲律賓裔、越南裔等),5%-8%的拉丁裔,還有一些白人和黑人家庭。除了位於佛利蒙的第一間中心,聖荷西的第二間中心,馬上還有位於南佛利蒙的第三間中心開設。而這些中心的新項目資金大都來自募款。

「華人特殊兒童之友」募款活動。(受訪者提供)
「華人特殊兒童之友」募款活動。(受訪者提供)

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