左腳腫成2倍大、跌倒會發燒 血管瘤女孩已能攀岩、打球

「跌倒竟會導致發燒，甚至入住加護病房」今年11歲的小柔還在媽媽肚子裡時，就被發現臀部有小腫塊，出生時左腿出現紅色斑點及血管瘤，經過復健、治療，已能和其他小朋友一樣打球、攀岩，還能彈鋼琴。

血管瘤是常見的幼兒先天性皮膚異常之一，為新生血管過度增生所造成的良性瘤，以頭、臉、頸部發生機率最高，除妨礙功能、影響外觀外，還會因外傷或其他因素造成流血不止，或對病人心理造成影響，台北醫學大學附設醫院17日舉辦病友座談會，分享彼此心路歷程與醫療照護資訊。

今年11歲的病友小柔，媽媽在懷孕26周做超音波產檢時，意外發現胎兒臀部有小腫塊，孩子出生時左腿出現紅色斑點及血管瘤，並從1歲多開始在醫師建議下開始穿壓力襪、壓力褲，4歲多接受雷射治療，使腫瘤縮小，後續接受多專科團隊診療，包括整形外科的雷射手術治療、小兒腫瘤科以標靶藥物輔助治療，以及復健科量身打造的物理治療計畫，現在能像其他小朋友一樣打球、參加鋼琴表演。

小柔的媽媽翟小姐說，血管瘤對孩子的困擾，包括日常生活凝血功能受影響，小學一年級暑假時，因沒有照顧好雷射手術的傷口，引發感染，直到發燒送醫時才發現已經非常嚴重，輾轉到北醫就診才發現，發炎指數和白血球都非常高，住院2個月期間，更曾兩度進出加護病房，那次真的特別心疼，一天光是換藥就要換6次。

翟小姐說，小柔目前不適合開刀，傾向先吃藥控制到一定程度，再評估是否能動手術，或維持雷射治療，「但現在跟小時候比真的已經好太多，」因為有血管瘤的左腳，生長速度比右腳快，導致出現「長短腳」狀況，去年已做過抑制左腳生長的手術。

小柔相對普通孩子，不適合過度跑跳，翟小姐說，因為血管瘤容易出血、瘀血，要避免碰撞，有一次就是跟同學玩沒注意而跌坐在地，過1、2天覺得痠痛、摸起來有硬塊，後來不明發燒。

北醫附醫整形外科主任張承仁指出，一般常見先天性血管瘤包括草莓狀血管瘤、微血管畸形「酒色斑」及靜脈畸形、淋巴管畸形等，張承仁說，草莓狀血管瘤為深紅蕈狀、柔軟、不規則隆起的腫瘤，初期會隨幼兒成長而迅速增大，2歲後逐漸變小，50％在學齡前(約5歲)會自然消褪。

另外，酒色斑為扁平鮮紅成紫紅色斑血管瘤，屬於微血管性的畸形，隨著年齡逐漸擴大、加深顏色，但不會自然消褪，而海綿狀血管瘤（靜脈畸形）及淋巴管畸形也是不會自然消褪，且通常隨時間變化而加劇。

北醫附醫小兒腫瘤科主任劉彥麟說，以小柔為例，相較一般新生兒血管瘤，複雜型血管腫瘤的病程較長，且可能隨著身體成長而變大，因此每3至6個月需以影像追蹤，並持續搭配藥物治療及復健，如有其中一腳血管瘤生長過速，造成兩腳不等長，走路不平衡，骨盆歪一邊，腰也會酸痛等時，還需要透過手術調整雙腳生長的速度，讓小朋友可以正常上學及活動。

劉彥麟表示，血管瘤的常見治療方式包括觀察追蹤、藥物治療、雷射治療和手術治療等，治療方式取決於多重因素，因此需結合跨領域的照護經驗與方法，給予病人個別化建議與治療。

居家照護方面，劉彥麟提醒，照顧者或家長應注意皮膚清潔和保持良好的衛生習慣，以減少感染的風險；若血管瘤出現速度過快、大小或數量明顯增加、局部有潰瘍或出血、出現發燒或局部紅腫熱痛等感染跡象，應該立即就醫。