這罕見病全球只有21人患 華裔女孩成首位治癒者

來自英國西約克郡的13歲華裔女孩薛愷(Kai Xue，音譯)是全球錄得患有罕見淋巴疾病「WILD syndrome」的21名病患之一。近日，她也成為了此疾病下第一名被治癒的病患。

「WILD syndrome」指的是「疣(Warts)」、「免疫缺陷(Immunodeficiency)」、「淋巴水腫(Lymphoedema)」、「纖維肌發育不良(anogenital Dysplasia)」，是一種罕見的遺傳性疾病。根據英國醫學期刊(BMJ)，患有此疾病的治療選擇「非常有限」。

除了該罕見病，薛愷還患有嚴重的乳糜性腹水(chylous ascites)，意味著淋巴液積聚在腹部，對器官造成擠壓。

根據英國地鐵報(Metro)報導，薛愷尋找治療多年無果，甚至還去到過中國求醫，最後來到了英國皇家斯托克大學醫院(Royal Stoke University Hospital)。該醫院對薛愷進行了一項他們稱之為「世界首創」的治療方法，醫生通過手術截堵並且修復了她肝臟的一個漏洞，手術五周之後她就康復出院。

薛愷的母親陳寧(Ning Chen，音譯)表示，她出生時候淋巴系統就不正常，左手臂非常腫脹，她的整個童年時期全家人都輾轉各個醫院求醫，但從來找不出病因，「我們試過一切辦法，包括控制飲食，和飛去中國求醫。」

皇家斯托克大學醫院的介入放射科醫師表示，薛愷入院時情況非常艱難，腹部淋巴液的積累已經對她的內臟造成壓力，於是專家決定從擴張胸導管開始，改善淋巴液的引流。據報導，這項手術之前在英國沒有在未成年人身上進行過。可惜的是，手術嘗試之後在薛愷身上成效甚微，之後醫療團隊才開始檢查她的肝臟，並且發現肝臟的漏洞是淋巴液外漏的原因。醫生團隊於是使用一種特殊的手術膠水堵塞肝臟的淋巴管。醫生解釋，這項手術十分具有挑戰性，淋巴管在成年人體內不到十分之一毫米寬，在未成年人體內就更小了，團隊專門訂製更小的針頭做手術。

手術十分成功，團隊從薛愷體內導出了28公升的淋巴液。住院五周後，薛愷就出院了。

該醫院的兒科腸胃病醫師表示，薛愷是全球第一個接受這種手術的兒童，整個團隊都為手術的成功感到欣喜。