夾在有特殊需要的兄弟姐妹之間 「玻璃孩」 非常懂事卻最被忽略

家庭若有身障孩子，父母通常把注意力放在身障子女身上，導致其他子女猶如玻璃般被視而不見的「玻璃孩」(glass child)，成為原生家庭犧牲品，不過經過媒體報導，「玻璃孩」開始受到關注。

在芝加哥長大的梅普斯(Alicia Meneses Maples)有兩個身障弟弟，大衛(David)罹患罕見遺傳疾病、馬里歐(Mario)則是自閉症，父母忙著照顧兩個身障兒子，無暇關心梅普斯的成長，甚至還得充當小幫手。

梅普斯表示：「我們對父母和兄弟姊妹的需求非常敏感，知道與父母、兄弟姐妹面臨的難題相比，我們遭遇的問題或任何事情根本微不足道，所以我們很安靜。」

「玻璃孩」自小被父母忽視，成為自立自強的小大人，而且成年後積極追求成功、個性獨立。此外身障家庭的子女，無論身障與否，都容易內疚。

「兄弟姐妹支持計畫」(Sibling Support Project)主任霍爾(Emily Holl)表示：「身障孩子因為自己浪費家人的時間和精力而感到內疚，但沒有身障也一樣內疚，因為在不懂差異性的時候，將身障視為一種生活挑戰。」

執業心理學家弗里曼(Al Freedman)有個兒子傑克(Jack)，因罹患肌肉萎縮症而於2021年去世，年僅26歲，同時還有一個24歲健康女兒卡拉(Cara)。

傑克因罹患罕見疾病，沒有力氣玩耍，但卡拉仍願意配合哥哥打電腦遊戲，弗里曼坦承：「卡拉的生活經常被打亂，無法受到妥善照顧，因為我們時時刻刻盯著傑克。」

弗里曼為避免年幼的女兒過早分擔照顧責任，只有當她有願意時從旁協助，並強調：「身障家庭無論在任何地方，都有人關心坐輪椅的孩子，但並非所有人會關心站在輪椅旁的孩子並給予相同的關懷。」

梅普斯弟弟大衛去世時，年僅5歲，當時11歲的她竟有自殺念頭，卻假裝若無其事，她曾在TEDx演說提到：「我六、七歲時，好心的大人總是對我說，要成為爸媽的乖女兒，他們要照顧馬里歐、要照顧大衛，你要盡量讓爸媽高興。」

如今梅普斯向有線電視新聞網(CNN)表示：「如果能夠回到過去，我會悄悄告訴當時的我，向那些大人們說，這不是我的事。」

TEDx演講歷經十餘年，梅普斯開始透過演講與研討會協助「玻璃孩」家長，她說：「也許透過分享個人經驗，幫助玻璃孩的生活永遠改變，是我的熱情所在，令人感動也很花力氣，卻是我應該做的。」