全台30萬人罹患異位性皮膚炎 皮膚奇癢如萬隻螞蟻攢動

全台近30萬人深受異位性皮膚炎所苦，其更是全世界最癢的疾病之一。異位性皮膚炎病友協會理事長、台大皮膚部主治醫師朱家瑜表示，患者皮膚慢性發炎、反覆發作，嚴重搔癢如萬蟻鑽動，且不停抓癢導致皮膚破損、流湯、流血；夏季高溫、悶熱，讓人汗流不止，對異位性皮膚炎患者更是如同酷刑。

「大學時，皮膚大面積掉屑、破皮、流血、化膿反覆發生，痛苦難耐，全身無一倖免都是病灶。」異位性皮膚炎患者何先生說，5歲起即深受異位性皮膚炎所苦，20多年來與疾病共處，並伴隨著氣喘和過敏性鼻炎，人稱「過敏三兄弟」一次集滿。三者聯合起來，讓成長之路充滿坎坷，每天都是一場無止境的戰鬥，不僅身體上承受痛苦，還要忍受周遭異樣眼光，造成心理的嚴重負擔。

健保資料庫統計，全台有近30萬人罹患異位性皮膚炎，約占全人口的1.28%；兒童與青少年，更可高達16%以上，是國人常見的皮膚疾病。朱家瑜說，此疾病不是單純皮膚問題，為遺傳與環境複雜的交互作用，觸發周期性的免疫反應失調的慢性疾病，患者易面臨「癢-抓-更癢」的惡性循環。

朱家瑜指出，部分患者病情延續到青少年與成人，10歲以上有高達37％屬於中度與重度患者，他們一年會面臨3、4次嚴重發作，一次就持續好幾個月。因為無法根治，需終生用藥控制，長期跟疾病抗戰。患者除了嚴重的生理症狀，也影響就業、就學與人際關係。

但過去20年傳統治療對中重度患者效果有限，導致服藥意願與順從度低落，甚至放棄治療或誤用偏方，造成病情惡化。朱家瑜說，目前醫學已對異位性皮膚炎致病機轉更加瞭解，找到致病的特定細胞激素，並積極研發創新療法，以有效止癢與病灶進入「清零」時代。國內除了上市多年的針劑生物製劑，政府陸續核准三款口服小分子標靶藥，為異膚患者帶來更多治療選擇。病患更可過「醫病共享決策」，選擇適合治療、擺脫疾病困擾。

朱家瑜解釋，傳統治療主要是口服免疫調節劑及照光治療，有機會達到最高6成皮膚外觀改善。至於新型口服標靶小分子藥物及生物製劑治療療效較傳統治療更好，要獲得健保給付的條件是中重度患者須先使用2種以上傳統口服免疫調節劑各3個月以上，且經過持續照光治療3個月以上，仍無法改善症狀，且維持在較嚴重的異位性皮膚炎狀態患者，經醫師評估後可申請健保給付。健保一年給付藥費逾25萬，對病患來說是一大助益。

過去研究顯示，異膚患者就醫後約花費4到10年才能接受進階的精準治療，如今只要配合醫囑穩定治療半年，有機會申請健保給付的精準治療。異位性皮膚炎病友協會理事、台大醫院皮膚部主治醫師詹智傑說，精準治療可改善讓多數病友困擾的搔癢症狀，還有機會使病灶近乎清零，顯著提升患者生活品質。健保給付新型口服小分子標靶藥物精準治療不僅幫助病友達到更快的疾病緩解，也能減少患者與家屬的經濟負擔，讓患者重拾生活信心。

夏季高溫、悶熱，讓人汗流不止，對異位性皮膚炎患者更是如同酷刑，為了鼓勵病友在炎熱高溫的夏季，仍能享受運動樂趣並獲得疾病控制知識，異位性皮膚炎病友協會今天與上周六分別在台北、台中各舉辦一場「異膚當關不卡關 大家作伙怕乙球(打羽球)」夏季運動會，讓病友、家屬與醫師們藉由羽球切磋球技，並透過趣味競賽，進行異膚保健及治療知識大PK，讓與會者運動之餘獲得豐富異膚照護知識。

朱家瑜呼籲，患者的夏季運動應選擇適合自己的運動、配合透氣衣物，運動後流汗立刻沖澡、並進行乳液保濕。重點是健保給付中重度患者精準治療武器，包括三種口服小分子標靶藥及生物製劑，幫助患者緩解搔癢、找回潔淨肌膚。

參與協會夏季運動會的病友何先生說，原本以為無藥可醫，對治療放棄希望，但從醫師口中得知健保給付進階治療後，積極配合醫囑接受半年的傳統藥物及照光治療。回憶半年來回醫院不下50次，終於等到健保核准使用口服小分子標靶藥的好消息。在他服用新藥的第一天，就讓他驚訝不已，「當天晚上，我突然意識到，我竟然好幾個小時沒有因為皮膚癢而持續搔抓。用藥一周，不僅皮膚退紅，傷口也減少8成。看著鏡子中的自己，感覺就像在做夢一般。

朱家瑜說，近年愈來愈多病友，在接受健保給付的精準治療後，皮膚狀況顯著改善；異位性皮膚炎病友協會鼓勵異位性皮膚炎病友們切勿因一時治療無效而喪失治療信心，除了透過藥物控制，患者也要重視基礎保養，維持皮膚保水度。治療上透過醫病共享決策來制定個人最佳治療方案，不僅可以選擇適合的治療選項，還可以達到長期、穩定的控制疾病，大幅改善生活品質。