治癒加州╱親情與高壓拉鋸 照護負擔很沉重

11月是阿茲海默症宣導月。作為一種進行性退化性疾病，阿茲海默症及相關失智症的症狀在早期、中期和晚期有著明顯不同，病情進展時間也無法預測，每位患者的表現也不相同。

「看護者需要像偵探一樣。」黃淳琦說，失智症照護與其他疾病非常不同，其照顧的目標也不是幫助患者康復，而是改善他們的生活質量。

黃淳琦鼓勵華人家庭學習如何從失智症的角度看世界。她表示，一些家庭在與患病親人溝通時，會把他們當做孩子對待，這可能會傷害了患者的自尊。例如「猜猜我是誰？」這類問候或玩笑，其實是在提醒患者自己的病情，導致他們自尊心低落。她強調，「儘管失智症患者會忘掉很多事，但他們感知情緒的能力依然存在，看護者的行為、反應和語氣，對患者的情緒影響很大。」

在失智症晚期，患者往往需要24小時看護。對於低收入長者，家庭支持服務計畫（IHSS）可提供財務援助，用於支付專業護理人員或是配偶、子女等家庭成員提供的照護勞力。

然而，對於大多數無法獲得政府支持的家庭來說，負擔非常沉重。統計數據顯示，17%的失智症看護者辭去了自己工作；54%的人會在工作中遲到或早退。此外，32%的失智症看護者有自殺念頭，而在56歲以上的美國成人中，這一比率為2.7%。

本報的調查結果也揭示了照顧或與記憶力減退的患者同住時的心理挑戰。受訪者反映了諸如「無法與照護對象溝通」、「照護對象缺乏理解」以及「情感耗竭」等困難。

Angela康的外婆曾是阿茲海默症患者，在確診後的第六年去世。她回憶說，外婆在做飯時會忘記關火，或是忘記自己已經服過藥……到後期，外婆癱瘓在床，完全不認識家人，甚至對家人非常提防。「這個病一個人根本照顧不過來，需要全家人的努力。」