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治癒加州╱「我沒瘋」失智患者陷入被誤解的悲哀

對失智症的羞恥感,讓本就不願與外人分享家庭不幸的人,更加不願尋求診斷和幫助。(示意圖取自Pixabay)
對失智症的羞恥感,讓本就不願與外人分享家庭不幸的人,更加不願尋求診斷和幫助。(示意圖取自Pixabay)

「王某某,70歲,下午4點30左右走失,不會說英語,普通話有口音,身上沒帶任何身分證明……」這是Angela康在洛縣警局工業市分局報告她父親失蹤的情況,當時已經是晚上10點。

三天後,Angela在離家10英里的艾爾蒙地社區醫院見到了父親。她被告知,一位講廣東話的好心人發現了她的父親並報警。父親被送到醫院時,嚴重脫水導致腎臟損傷,身體極度虛弱。

長者迷路失蹤 就醫才知是罹病

「他不記得我的電話、住家地址,甚至連城市都不知道,更不知道怎麼求助。」Angela說,聽完父親對自己走失過程的描述後,她對父親的思維和行為感到困惑,才因此決定帶父親去做腦部檢查。

腦部掃描結果顯示,父親有輕度腦萎縮,這是失智症(Dementia)的徵兆。

在父親失蹤之前,Angela已經注意到曾經思維敏銳的父親似乎「變笨了」,有些日常生活中反覆做的事他都記不住。「我以為這是變老的自然過程,」Angela說。

逾半亞裔美國人錯認是衰老現象

不只Angela這麼認為。阿茲海默症國際組織(ADI)今年發布的一項全球調查顯示,80%的受訪者錯誤地認為失智症是衰老的正常表現,而非醫學病症。超過一半的亞裔美國人認為記憶力或認知能力的顯著喪失是衰老的一部分。

「誤解非常多。我接觸過的多數華人移民對失智症的理解相當模糊,不清楚失智症與阿茲海默症之間的區別或關係,不知道這是一種需要治療的腦部疾病,」阿茲海默協會北加州和北內華達分會的社區經理Benson趙解釋,失智症是一個總稱,用於描述由多種疾病(包括阿茲海默症)引起的一系列症狀;而阿茲海默症是導致失智症的最常見原因。

除了基本概念的模糊,「還有些人會問,『這種病無法治癒,為什麼還需要診斷和治療?』」Benson補充道。

老年癡呆汙名化 患者不堪嘲笑

像大多數華人一樣,Angela也用「老年癡呆」這個詞來指代失智症。儘管多年來的相關研究和文章一直強調,這個詞帶有強烈的歧視性含義——「瘋狂的老人」,但它仍然是華人最常用的術語。甚至連Google的翻譯功能,也仍然將這個過時的歧視性術語作為中文譯名。

本報近期的一項調查結果顯示,「老年癡呆」這個詞給患者帶來了極大的情感負擔。受訪者用「被嘲笑」、「絕望」、「悲傷」和「恐懼」等詞語來形容他們對這一傳統術語的感受。

失智症是腦疾病 常被當精神病

 

「這是非常錯誤的叫法。」Benson解釋說,這種疾病不只會影響長者,一些40、50歲的中年人也可能患上失智症。更重要的是,失智症不是精神疾病,而是一種神經性或大腦疾病。「患者沒有瘋!」

Benson表示,這種誤導性的稱呼加深了人們對該疾病的汙名化,使得那些原本就不願與外人分享家庭不幸的人,更加不願公開討論或尋求診斷和治療。

「很多華人家庭不願意承認家裡有人得了這種病,似乎承認了就意味著家裡有個『瘋子』,」阿茲海默症洛杉磯(Alzheimer's Los Angeles)外展經理黃淳琦說。該組織是大洛杉磯地區目前唯一為失智症家庭提供普通話支持的非營利組織。

失智患者 急待關懷照顧

黃淳琦還表示,這種汙名化阻礙了人們對失智症的正確理解,導致一些人對患者缺乏同情心,並且沒能為患者做好照顧準備。

「語言沒有改變,文化很難改變,」Benson說。

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